Cosa facciamo
Grazie al tuo sostegno, abbiamo ristrutturato ed allestito integralmente nuovi ambienti, attrezzando laboratori di analisi e ambulatori specialistici per i servizi di diagnosi e cura delle Talassemie ed Emoglobinopatie.
Abbiamo assicurato, già dal 2015, servizi di consulenza ed assistenza ambulatoriale per diagnosi e trattamento di anemie, microcitemie ed emoglobinopatie, garantendo la gratuità ai pazienti con disagio economico o affetti da talassemia, grazie all’attività volontaria di medici e biologi dell’Associazione.
Contribuiamo ai programmi di prevenzione delle patologie emoglobiniche con il progetto di screening gratuito per la popolazione giovanile e con programmi di educazione sanitaria nelle Scuole.
Promuoviamo campagne di informazione sulla prevenzione delle talassemie tramite i social network e distribuendo materiali divulgativi in ambulatori e consultori.
Sosteniamo attività di comunicazione sociale ed eventi culturali per promuovere l’informazione sulla talassemia e per sensibilizzare alla donazione del sangue, risorsa indispensabile per la cura della malattia.
C’è ancora tanto da fare per la prevenzione della malattia genetica più diffusa al mondo….
Obiettivi
Il Centro Microcitemie
Far rinascere il Centro Microcitemie di Roma e sostenere tutte le sue attività cliniche e di laboratorio
Informazione e Prevenzione
Organizzare iniziative di informazione sanitaria sulle Talassemie e di prevenzione per la popolazione giovanile e negli ambiti scolastici, ampliando le attività di screening per la microcitemia
Sostegno
Offrire opportunità preventive per le popolazioni immigrate e per chiunque sia in condizioni di disagio socio-economico
Ricerca
Supportare la Ricerca scientifica nella diagnosi genetica e nell’applicazione di nuove terapie per Talassemie ed Emoglobinopatie
Solidarietà
Promuovere eventi culturali ed attività di sensibilizzazione al dono del sangue
Cooperazione Internazionale
Suscitare e sostenere iniziative locali, in Paesi in via di sviluppo con elevata incidenza di Patologie emoglobiniche, per la diagnosi, la prevenzione ed il trattamento di queste malattie
L’Associazione SOS Thalassemia ha affiancato l’Associazione Nazionale per la Lotta contro le Microcitemie in Italia (ANMI Onlus) fin dalla sua fondazione con l’intento di potenziare l’attività di informazione ed Educazione Sanitaria sulle microcitemie e promuovere la Prevenzione delle Talassemie e delle altre Patologie Emoglobiniche.
Nel corso del 2014 si è svolta una campagna di informazione mediante distribuzione di materiali illustrativi ad uso degli utenti in studi di medicina generale e pediatria. L’Associazione ha collaborato con ANMI e Rotary Club di Roma ad un progetto di informazione preventiva destinato agli immigrati, con distribuzione di depliant multilingue in alcune piazze della Capitale e colloqui personalizzati per invitare i soggetti a rischio all’esecuzione di esami di screening per la Microcitemia. L’Associazione ha partecipato anche ad una specifica ” Giornata per la Prevenzione delle Talassemie” che si è svolta presso il Centro Commerciale I Granai.
SOS Thalassemia ha fornito il suo contributo ad una specifica operazione di aiuto sanitario per il Centro Medico di Bimbo (un villaggio a pochi chilometri da Bangui) dove sono assistiti un centinaio di bambini affetti da Anemia Falciforme. Per loro sono stati spediti farmaci e materiale sanitario ed inoltre un microscopio e reattivi chimici per il locale Laboratorio. L’operazione è stata interrotta per le conseguenze delle azioni militari e delle violenze che hanno interessato la Repubblica Centroafricana (speriamo di poter riprendere presto contatti stabili con i medici che lavorano nel Centro Medico di Bimbo).
Nel 2015 SOS Thalassemia ha sostenuto in ogni sede la Campagna in difesa del Centro Studi Microcitemie di Roma per impedirne la chiusura; si è impegnata nella promozione della Petizione su Change.org ed ha promosso la mobilitazione di medici e pazienti a tutela del Centro Microcitemie.
Dopo la soppressione del Centro per il mancato finanziamento delle attività da parte della Regione Lazio, l’Associazione SOS Thalassemia ha assunto l’impegno di sostenere la rinascita del Centro stesso per assicurare a pazienti e utenti il recupero delle competenze di carattere clinico e diagnostico e le capacità di Ricerca scientifica rappresentate per oltre 60 anni dal Centro Studi Microcitemie di Roma.