Sta cambiando l’identikit delle persone con talassemia: l’età media è aumentata di 10 anni nell’arco di un decennio, la qualità di vita migliora. Merito di trasfusioni sicure, nuove terapie chelanti, e delle tecniche diagnostiche d’avanguardia, che rivelano i pericolosi accumuli di ferro. Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono affetti da sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major. L’Italia è uno dei Paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le Regioni meridionali e la zona del delta padano. Sono molti anche i pazienti in altre Regioni d’Italia a causa dei flussi migratori.
Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti e le criticità legate ad esempio alla necessità di trasfusioni sanguigne a causa del perdurante problema della ridotta disponibilità di sangue, specie nel Lazio e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno, necessarie per tante altre patologi. La giornata servirà anche a sensibilizzare l’opinione pubblica verso le donazioni di sangue, elemento ancora vitale per i malati di molti tipi di emoglobinopatie, tra le quali soprattutto la talassemia.