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Il vostro 5xmille per riaprire il Centro Microcitemie

 

8 maggio Giornata mondiale della talassemia

Sta cambiando l’identikit delle persone con talassemia: l’età media è aumentata di 10 anni nell’arco di un decennio, la qualità di vita migliora. Merito di trasfusioni sicure, nuove terapie chelanti, e delle tecniche diagnostiche d’avanguardia, che rivelano i pericolosi accumuli di ferro. Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono affetti da sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major. L’Italia è uno dei Paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le Regioni meridionali e la zona del delta padano. Sono molti anche i pazienti in altre Regioni d’Italia a causa dei flussi migratori.

Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.

Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti e le criticità legate ad esempio alla necessità di trasfusioni sanguigne a causa del perdurante problema della ridotta disponibilità di sangue, specie nel Lazio e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno,necessarie per tante altre patologi. La giornata servirà anche a sensibilizzare l'opinione pubblica verso le donazioni di sangue, elemento ancora vitale per i malati di molti tipi di emoglobinopatie, tra le quali soprattutto la talassemia.

 

 

S.O.S. Thalassemia di nuovo a Roma Est

Si rinnova l'appuntamento  di S.O.S. Thalassemia presso il centro commerciale Roma Est dove sabato 7 maggio dalle ore 9 alle ore 20 sarà allestito un desk in cui medici, biologi e volontari del disciolto Centro Studi Microciteme e della associazione S.O.S. Thalassemia saranno a disposizione dei cittadini per consulenze, chiarimenti o domande su microcitemie, talassemia ed altre emoglobinopatie.

Vi invitiamo a partecipare numerosi a questo evento che si svolge alla vigilia della Giornata Mondiale della Talassemia dell'8 maggio, e speriamo che vogliate anche dare un vostro contributo anche minimo che sarà destinato alla ricostruzione del nuovo Centro delle Micrcoitemie. In questa occasione troverete anche i volantini per poter donare il 5x1000 a S.O.S. Thalassemia.

Un piccolo gesto che sarà utile per riavviare la storia interrotta bruscamente dalla miopia delle istituzioni che dovrebbero rappresentare e tutelare l'interesse primario dei cittadini verso la tutela della salute.

Cari amici

L'anno che sta per concludersi è stato segnato dalla repentina chiusura del Centro Studi Microcitemie di Roma, a seguito del mancato finanziamento, da parte della Regione Lazio, delle sue molteplici attività di diagnosi, prevenzione e cura delle Patologie Emoglobiniche.

Tanti di voi hanno seguito la complessa vicenda di questi mesi che ci ha visto insieme, medici e pazienti lottare con tutte le nostre forze perchè ciò non accadesse.

Ed invece, ci rimanevano solamente continui contatti di persone che chiedevano il nostro aiuto, senza che noi avessimo un luogo idoneo a prestare la nostra consulenza.

Tale forte senso di smarrimento e di abbandono provato  tra pazienti microcitemici ed emoglobinopatici, ha avuto risposta nel coraggio di ex dipendenti del Centro che si sono organizzati per fornire ai pazienti ciò che era possibile, assolutamente a titolo gratuito e per non disperdere il patrimonio di esperienza sanitaria di oltre 60 anni.

Abbiamo, quindi la gioia di comunicarvi che, con l'aiuto dell'Associazione di Promozione Sociale "SOS Thalassemia" è stato attivato un nuovo servizio di consulenza ed assistenza ambulatoriale, contattabile al 3938540438, in attesa di mettere insieme le risorse necessarie alla riapertura dei laboratori di Ematologia e Genetica. In esso troverete la competenza e la cordialità che da sempre ha caratterizzato il nostro Centro e l'assistenza che possiamo offrire con le strutture e i mezzi disponibili.

A questo punto, la rinascita del Centro Microcitemie di Roma dipende da ciascuno di voi. Cio che non fa uno solo, può essere ottenuto dagli aiuti piccoli e grandi di ognuno di voi.

Sosteneteci e il Centro sarà ricostituito. Occorre anche il vostro aiuto. Un gesto di responsabilità ma anche di compensazione ad una ingiustizia subita in primis dai pazienti e successivamente dalle tante persone che vi lavoravano con dedizione, competenza, passione.

Per volare ci vogliono due ali: una la mettiamo noi impegnandoci tutti i giorni a ricostruire il Centro; un'altra mettela voi donando un contributo. 

E il nuovo Anno metterà le ali al nostro lavoro... Auguri di cuore