Chi siamo

   L'Associazione di Promozione Sociale SOS Thalassemia è stata fondata il 26 Novembre 2013 ( nel Settantesimo Anniversario della presentazione dei primi casi di " microcitemia " da parte dei Prof. Silvestroni e Bianco all'Accademia Medica Romana ) ad opera di pazienti e medici coinvolti, per motivi personali o familiari, o specificamente professionali, nelle problematiche delle Talassemie ed Emoglobinopatie.
 
   L'Associazione ha avuto, quale Ente promotore, l'ANMI Onlus, Istituzione fondata nel 1961 dagli stessi scienziati che avevano scoperto la microcitemia e le sue implicazioni con le patologie talassemiche e che, per oltre mezzo secolo, ha gestito il Centro Studi Microcitemie di Roma. Quest'ultimo, chiuso per l'interruzione dei finanziamenti regionali nell'estate del 2015, ha rappresentato per Storia e per Scienza, il massimo riferimento per la Ricerca epidemiologica sulle emoglobinopatie e sui Programmi di Prevenzione ed una punta di diamante nella Diagnostica e nella Clinica delle Patologie Emoglobiniche.
 
   Le oltre 400 pubblicazioni scientifiche prodotte in quell'ambito dai ricercatori che si sono succeduti nei 60 anni di attività del Centro sono la testimonianza di un grande lavoro per il progresso della conoscenza su aspetti clinici, diagnostici e preventivi di Talassemie ed Emoglobinopatie.
 
   Oggi l'Associazione SOS Thalassemia assume l'impegno di proseguire su questa strada, recuperando l'esperienza del Centro Studi Microcitemie di Roma e sostenendo la sua rinascita.
   Per questo ha già attivato un Servizio gratuito di Consulenza ed Assistenza Ambulatoriale per i sospetti diagnostici di patologie emoglobiniche ed Anemie Rare, dove poter seguire pazienti e portatori, offrire consulenza alle coppie a rischio, orientare nel caso di dubbio diagnostico.
 
   L'Associazione SOS Thalassemia, inoltre, si prepara a portare il suo contributo per favorire la rinascita del Centro Microcitemie con iniziative utili a recuperare risorse che consentano la riapertura dei Laboratori di Ematologia e Genetica Medica, indispensabili per assicurare la piena operatività del Centro.
 
   Questo permetterà di riavviare i programmi di Screening per la microcitemia nella regione Lazio e di fare in modo che il Centro Italia abbia di nuovo un importante Centro di riferimento per le Talassemie, le Emoglobinopatie e le Anemie rare.
 
Non fateci mancare il vostro aiuto e la vostra solidarietà.