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"Abbiamo bisogno di una sede"
Dopo la chiusura avvenuta nel luglio del 2015, i medici del Centro Studi Microcitemie hanno continuato a lavorare come volontari, l'appello del dottore Amato: "Abbiamo bisogno di una sede e di fondi".
2200 contatti telefonici e 720 visite specialistiche. E' questo il bilancio del Centro Studi Microcitemie che dal luglio dello scorso anno non ha più una sede e che in poco più di 12 mesi è riuscito a soddisfare con le proprie forze volontarie e con l'aiuto di donatori le richieste dei pazienti. Ora però è giunto il momento di dare una sede al centro che necessita di fondi per portare avanti il lavoro. Ecco l'appello del dottore Antonio Amato, responsabile del Centro Studi Microcitemia: "Abbiamo bisogno di donatori, di chiunque voglia darci fiducia per affrontare questa sfida e continuare ad essere al fianco dei pazienti". L'appello è rivolto a cittadini, istituzioni, enti e fondazioni.
LA STORIA - La doccia fredda arriva il 14 maggio del 2015. Quel giorno la Regione Lazio comunicava ai medici del Centro Studi di Microcitemie in via Galla Placidia nel quartiere Casal Bertone che non ci sarebbe stato il rinnovo nell'erogazione dei fondi e che entro il 30 luglio l'associazione ANMI avrebbe dovuto lasciare i locali. Per oltre sessant'anni il centro è stato un punto di riferimento per gli ospedali di Roma e per alcune realtà sanitarie del centro sud. Così nell'estate dello scorso anno il centro ha chiuso le porte comportando anche il licenziamento di 23 medici e una decina di collaboratori. Tanti gli appelli lanciati fino ad ora, anche attraverso le pagine del nostro giornale, soprattutto da pazienti che con la chiusura del centro si sono trovati allo sbando. E' partita anche una petizione che nonostante abbia raccolto oltre 6000 adesioni non ha avuto il potere di cambiare le cose. Intanto, l'associazione di promozione sociale Sos Thalassemia, nel novembre dello scorso anno ha messo a disposizione dei medici-volontari un ambulatorio presso il Centro Diagnostico ECO-BI, in via Valle Scrivia, al civico 21, nel quartiere delle Valli, all'altezza della fermata Conca d'oro della Metro B1. Il Centro Studi Microcitemie è ripartito da qui. Ma tutto questo non basta. Un'eccellenza nel settore sanitario della regione Lazio che ha necessità di continuare a lavorare in una struttura consona.
L'APPELLO - "Abbiamo lanciato appelli, incontrato alcune rappresentanze istituzionali ma è tutto fermo - commenta a Roma Today il dottore Amato responsabile del centro studi - abbiamo organizzato anche delle iniziative e altre sono in cantiere proprio per sensibilizzare i donatori sull'importanza del nostro lavoro". Del resto, i numeri parlano chiaro: "2200 contatti telefonici e 720 visite specialistiche sono dati che derivano dal bilancio dell'ultimo anno", prosegue ancora Amato. I medici infatti continuano a lavorare in maniera volontaria finanziati in minima parte dalle donazioni dei pazienti. "Abbiamo bisogno di un posto dove stare, di una struttura che possiamo adibire a laboratorio solo così potremo continuare a svolgere al meglio il nostro lavoro". L'appello di Amato è dunque rivolto a tutti coloro che vogliano dare fiducia partendo dalle istituzioni. E' possibile contattare la struttura sia attraverso il sito sosthalassemia.org che contattando i volontari al numero di cellulare 393 8540438.
Fonte: Romatoday
Gruvs in concert
Sabato 26 novembre alle ore 20,30 invitiamo tutti gli amici e sostenitori di SOS THALASSEMIA a partecipare al concerto dei GRUVS che si terrà presso il Teatro Albertino in Via A. Crivellucci 3/a, zona Colli Albani. L'evento che prevede una sottoscrizione di 13 euro servirà a raccogliere fondi da destinare alla riapertura del Centro Microcitemie, come sapete chiuso per decisione della Regione Lazio dal luglio 2015. Aiutateci con la vostra presenza a ridare vita ad una realtà di reale utilità sociale e sanitaria per i malati ed i portatori delle emoglobinopatie, attualmente in situazione di disorientamento e caos per quanto riguarda l'informazione e la consulenza sulle loro patologie.
Vi aspettiamo numerosi
8 maggio Giornata mondiale della talassemia
Sta cambiando l’identikit delle persone con talassemia: l’età media è aumentata di 10 anni nell’arco di un decennio, la qualità di vita migliora. Merito di trasfusioni sicure, nuove terapie chelanti, e delle tecniche diagnostiche d’avanguardia, che rivelano i pericolosi accumuli di ferro. Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono affetti da sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major. L’Italia è uno dei Paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le Regioni meridionali e la zona del delta padano. Sono molti anche i pazienti in altre Regioni d’Italia a causa dei flussi migratori.
Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti e le criticità legate ad esempio alla necessità di trasfusioni sanguigne a causa del perdurante problema della ridotta disponibilità di sangue, specie nel Lazio e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno,necessarie per tante altre patologi. La giornata servirà anche a sensibilizzare l'opinione pubblica verso le donazioni di sangue, elemento ancora vitale per i malati di molti tipi di emoglobinopatie, tra le quali soprattutto la talassemia.
